¿QUIÉNES SOMOS?
ACOPEL (Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal).
Somos una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1997; registrada ante la Cámara de Comercio de Bogotá y con vigilancia de la Alcaldía Mayor de Bogotá.
Buscamos contribuir en la calidad de vida de los pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL) y otras Enfermedades Huérfanas (EH), frente a su condición de salud y desempeño en la sociedad, apoyándolos en la búsqueda de soluciones para su tratamiento integral y su bienestar físico y emocional.
Somos una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1997; registrada ante la Cámara de Comercio de Bogotá y con vigilancia de la Alcaldía Mayor de Bogotá.
Buscamos contribuir en la calidad de vida de los pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL) y otras Enfermedades Huérfanas (EH), frente a su condición de salud y desempeño en la sociedad, apoyándolos en la búsqueda de soluciones para su tratamiento integral y su bienestar físico y emocional.
¿QUÉ NOS INSPIRA?
En nuestros 25 años, los pacientes y sus familias han sido nuestra mayor inspiración para reconocerlos más allá de su condición de salud, como seres integrales con diferentes necesidades, propósitos y sueños.
Nos inspira seguir promoviendo su bienestar integral y su calidad de vida, involucrando su entorno familiar a través de diferentes iniciativas encaminadas a brindar educación en la enfermedad y en las rutas para la interacción con el sistema de salud. Queremos velar por el acceso a los servicios, acompañar los procesos de salud, realizar abordajes psicosociales a través de una caracterización donde recogemos información sociodemográfica, de salud, de educación, laboral y familiar de los pacientes; siendo nuestro principal insumo para el desarrollo de iniciativas enfocadas en las necesidades de los pacientes y también para sustentar las solicitudes elevadas ante los tomadores de decisiones.
Nos sigue motivando trabajar por un país donde el sistema de salud brinde posibilidades de atención con equidad de manera sostenible y con interacción de diferentes actores, donde las organizaciones de pacientes tengan un papel relevante.
El traspasar fronteras llevando nuestra experiencia es un reto que queremos seguir enfrentando, vinculando diferentes países e intercambiando buenas prácticas.
CONTEXTO
El año 2022 trajo para nuestro país un nuevo gobierno con direccionamiento político diferente a años anteriores, lo que ha generado incertidumbre y muchas expectativas en relación a cambios que se puedan desarrollar en el 2023, específicamente en políticas de salud.
Nos encontramos viviendo un momento de coyuntura donde se esperan propuestas y posibles transformaciones que estamos atentos a conocer en los primeros meses del próximo año; por lo que es importante tener participación en todos los espacios políticos, de acceso a información y de posible intervención para presentar propuestas que favorezcan a nuestros pacientes y familias.
Nos encontramos viviendo un momento de coyuntura donde se esperan propuestas y posibles transformaciones que estamos atentos a conocer en los primeros meses del próximo año; por lo que es importante tener participación en todos los espacios políticos, de acceso a información y de posible intervención para presentar propuestas que favorezcan a nuestros pacientes y familias.
Igualmente, desde nuestra organización evidenciamos un panorama preocupante por la incertidumbre sobre las perspectivas y las políticas económicas que se esperan por parte de la nueva administración, lo que puede llegar a dejar a nuestras familias en condiciones más desfavorables debido a su vulnerabilidad.
DIRIGIDO A:
- Pacientes y familias asociadas a ACOPEL.
- Pacientes y sus familias con EDL y otras EH.
- Aseguradores.
- Entidades gubernamentales.
- Industria farmacéutica.
- Academia.
- Organizaciones de pacientes nacionales e internacionales.
- Organizaciones de países de Iberoamérica.
- Prestadores
- Gremios del sector salud: Sociedades científicas, GESTARSALUD, ACEMI, AFIDRO y ANDI.
ALCANCE:
Para el año 2023 pretendemos llegar a:
0
pacientes y sus familias.
0
pacientes y sus familias
con diagnóstico de Gaucher, Pompe, Fabry y MPS I en el territorio nacional.
Pacientes de todas las enfermedades huérfanas y sus familias.
INSPIRADOS EN LOGRAR EL SIGUIENTE OBJETIVO
Conseguir el bienestar integral de los pacientes vinculados a ACOPEL y sus familias, logrando mejorar su calidad de vida y sus condiciones de salud a través de la garantía de los servicios que requieran y el apoyo para generar un entorno saludable.
Nuevos pacientes que se vinculen en el 2023 con diagnóstico:
Gaucher, Pompe, Fabry Mucopolisacaridosis tipo I, Deficiencia de Esfigomielinasa Ácida (ASMD) y Alfamanosidosis.
Gaucher, Pompe, Fabry Mucopolisacaridosis tipo I, Deficiencia de Esfigomielinasa Ácida (ASMD) y Alfamanosidosis.
Objetivos específicos que nos inspiran:
- Brindar información sobre la enfermedad y los servicios de salud a todos los pacientes con EH y sus familias.
- Procurar para todos los pacientes y sus familias el goce efectivo del derecho a la salud y a la seguridad social.
- Caracterizar para conocer información de las familias, sus necesidades y preferencias.
- Velar por la salud mental de los pacientes y sus familias.
- Empoderar a los pacientes para que asuman la gestión de sus tratamientos.
- Continuar con la campaña VERIFICO Y ME APLICO para que lo pacientes tengan control y seguimiento de los medicamentos que reciben.
- Integrar e involucrar a los pacientes con EH y a sus familias, en actividades que generen bienestar integral y mejoren su calidad de vida.
- Continuar con el trabajo en espacios de generación de política pública.
- Visibilizar las enfermedades huérfanas en ámbitos públicos y privados a nivel local, regional, nacional e internacional.
- Garantizar el desarrollo de los ejes estratégicos que permitan suplir las necesidades que los pacientes con EH y sus familias requieren.
- Posicionar internacionalmente el trabajo en Enfermedades Huérfanas mediante diferentes alianzas.
- Generar alianzas para la realización de investigaciones que involucren el análisis de diferentes perspectivas de los pacientes.
- Proporcionar espacios de respiro para pacientes y cuidadores donde sea un soporte emocional y de productividad económica.
- Trabajar con profesionales en el área de salud y fortalecer las alianzas con instituciones de educación superior para brindar acompañamiento a los pacientes.
DESARROLLAMOS LOS SIGUIENTES EJES ESTRATÉGICOS INSPIRADOS EN:
EDUCACIÓN
Los pacientes y su familia adquieran mejor conocimiento sobre la enfermedad y su manejo en la búsqueda de un bienestar integral que involucre aspectos de salud mental, autocuidado y condiciones de vida saludable. Asimismo, que se consiga visibilizar las Enfermedades Huérfanas a nivel nacional dentro de toda la población.
POLÍTICA PÚBLICA
Los pacientes y sus familias consigan el bienestar total a través de políticas públicas que permitan el cubrimiento de sus necesidades, en torno a un abordaje integral de la enfermedad más allá de los servicios de salud.
ACCESO
Los pacientes y sus familias tengan una mejor calidad de vida mediante la garantía efectiva a los servicios y tecnologías en salud.
APOYO BIOPSICOSOCIAL
Los pacientes y sus familias obtengan un acompañamiento biopsicosocial más allá de los servicios de salud, de acuerdo a las necesidades identificadas y puedan desenvolverse en la sociedad como agentes activos.
FARMACOVIGILANCIA COMUNITARIA
Los pacientes y sus familias sean vigilantes y realicen seguimiento constante frente a los medicamentos que reciben.
INVESTIGACIÓN
La importancia de hacer visible la realidad que enfrentan los pacientes, sus familias y el impacto de las diferentes intervenciones u omisiones que se puedan generar en su entorno.
ACCIONES INTERNACIONALES
ACOPEL consiga visibilidad, posicionamiento y reconocimiento internacional por su trayectoria y buenas prácticas, permitiendo el intercambio de conocimiento con organizaciones pares.
CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES
CON PRESUPUESTO DETALLADO
PRESUPUESTO GENERAL
El presupuesto se solicita con base a un incremento del 13% calculado con el aumento en IPC y considerando la devaluación. Tenemos la intención de brindar apoyo a nuevos pacientes con Deficiencia de Esfingominielinasa Ácida; por lo que incrementamos el presupuesto a un 8%.
El presupuesto total del proyecto que llevará a cabo ACOPEL en el año 2023, es de COP $ 2.251.075.724 (Dos mil doscientos cincuenta y un millones setenta y cinco mil setecientos veinticuatro pesos). La cantidad solicitada a SANOFI corresponde a COP $ 551.063.337 (Quinientos cincuenta y un millones sesenta y tres mil trescientos treinta y tres pesos).
ACOPEL aporta el 7% por recursos propios al valor total del proyecto.
A continuación, se presenta el presupuesto discriminado:
El presupuesto total del proyecto que llevará a cabo ACOPEL en el año 2023, es de COP $ 2.251.075.724 (Dos mil doscientos cincuenta y un millones setenta y cinco mil setecientos veinticuatro pesos). La cantidad solicitada a SANOFI corresponde a COP $ 551.063.337 (Quinientos cincuenta y un millones sesenta y tres mil trescientos treinta y tres pesos).
ACOPEL aporta el 7% por recursos propios al valor total del proyecto.
A continuación, se presenta el presupuesto discriminado:
